Microtie Atresie conferentiedag te Kerkdriel, Nederland

Dit jaar vierden wij ons vijfjarig jubileum. Dikkie van Wijk was de eerste moeder in Nederland die begon met het organiseren van de MA dag in Nederland. Sinds 2012 is de MA dag een groot succes, mede dankzij de sponsors Oticon Medical, Cochlear en Med-el kon ik deze dag weer organiseren, dank jullie wel voor de sponsoring, ondersteuning en hulp.

Het zou een dag worden die iedereen bij zou blijven. We hadden feestelijke dingen geregeld. Marjoke en Suzanne hadden er voor gezorgd dat we een Goodiebag konden weggeven voor als ouders en kindjes naar huis zouden gaan. Dankzij de sponsor Oticon Medical, kon ikzelf een giraf laten maken en deze uitdelen aan alle kindjes die Microtie Atresie hebben. Het was geweldig om al die blijde gezichtjes te zien. Kinderen konden zich ook dit jaar weer laten schminken, dankzij de vrijwilligster Marjan. We hadden deze dag prachtig weer, kinderen konden  in de speeltuin spelen, of zwemmen.

Dit jaar waren er 57 families aanwezig uit Nederland en Europa. Het mag duidelijk zijn dat er veel behoefte is aan een conferentiedag, gezien er steeds meer ouders uit Europa komen. Door de vele buitenlandse ouders moesten er dit jaar vrijwillige tolks aanwezig zijn voor als ouders een consult hadden. Fotograaf Paul heeft deze dag vastgelegd door mooie foto’s te maken. Gedurende de dag konden ouders ervaringen en tips uitwisselen en eens gezellig met elkaar praten. Kinderen variërend in de leeftijd van 0-16 jaar  die Microtie Atresie hebben zagen ook deze dag, dat zij niet de enige waren en dat geeft toch een gevoel van herkenning.

Rob en Jennifer Williams, van de stichting Look at US uit  Californië USA, waren ook aanwezig tijdens de conferentiedag. Rob en Jennifer gaven ouders voorlichting betreffende craniofaciale aandoeningen. Wat een geweldig werk doet Look at Us over heel de wereld. Het was heel bijzonder om deze mensen te ontmoeten.

De volgende artsen waren aanwezig om ouders te informeren over de behandelingsmogelijkheden als je kindje Microtie- Atresie heeft.

John Reinisch, Plastisch chirurg, oorschelpreconstructie Microtie. Bedenker van het Medpor implantaat. Beverly Hills, Los Angeles USA.

Joseph Roberson, Chirurg Atresie reconstructie. Palo Alto, San Francisco USA.

Myrthe Hol, Oorschelp reconstructie d.m.v. ribkraakbeen en optimalisatie van het gehoor (temporal bone implants). Complete zorg voor oor en gehoor. RadboudUMC, Nijmegen.

Corstiaan Breugem, Kinderplastisch Chirurg gespecialiseerd in oorschelpafwijkingen. UMC, Utrecht.

Dr. Marvick Muradin, Chirurg (MKA)  Mond-, kaak- en aangezicht en specialist op het gebied van de implantologie. UMC, Utrecht.

Nadat de presentaties van de artsen hadden plaatsgevonden, konden ouders met hun kindje een gratis consult krijgen.

Oticon Medical, Cochlear en Med-el gaven presentaties over hun producten. Hierdoor werd het voor veel ouders duidelijk wat er mogelijk is op het gebied van hoortoestellen. Ouders konden informatieboekjes mee krijgen en een praatje maken met een van de medewerkers van Oticon Medical, Cochlear en Med-el.

Charlotte Rietdijk gaf met haar zoon Alexander een presentatie over de CAM- (combined Atresia Microtia )operatie. Alexander onderging in 2015 deze operatie en werd gedaan door door Dr. Reinisch en Dr. Roberson.

Mag ik wederom alle vrijwilligers hartelijk danken voor hun hulp. Dank je wel aan de bedrijven die het mogelijk hebben gemaakt om alle producten voor de Goodiebag te sponsoren.
Oticon Medical, Cochlear en Med-el, dank jullie wel voor jullie inzet en sponsoring.
Artsen uit Nederland en Amerika, namens mijzelf en alle ouders, dank jullie wel voor de duidelijke presentaties en consults. Tot in 2017.

 

 

Bron: Mandy Kieboom