Email_blauwFacebook_blauw

Microtie giraffe ( 30cm hoog )

€ 25,00 inclusief verzendkosten
binnen Nederland.

Bestellen ...

AfterShokz Bluez 2s

Deze koptelefoon bestellen, Lees meer ...

 


Daniel

Het verhaal over Daniel

 

Ik ben Suzanne Klaver-de Munnik, getrouwd met Jeroen Klaver. Samen hebben wij een zoon Daniel van 4,5 jaar. Daniel is geboren met een craniofaciale afwijking in het gezicht. Toen Daniel geboren werd hadden wij hier nog nooit van gehoord. Wij waren ook compleet verrast toen bleek dat hij geen oorschelp had.

In het plaatselijke ziekenhuis hadden ze nog nooit zoiets gezien. Tijdens de eerste gehoortest dachten ze dat hij volledig doof zou zijn omdat de test niet lukte. Dus werden wij doorgestuurd naar het VU in Amsterdam. Daar bleek dat hij aan een kant toch hoorde. We kwamen terecht bij de KNO Arts die overduidelijk geen ervaring had met het Goldenhar Syndroom dan wel een craniofaciale afwijking. Na een half jaar waren wij het zat. Toen ze ook nog met genetische afwijkingen kwamen, waar ze geen duidelijk antwoord op konden geven, zijn wij overgestapt naar het WKZ in Utrecht. Hier kwamen wij bij dr. Breugem en dr. Muradin terecht.

Het is jammer dat plaatselijke ziekenhuizen niet wat meer op de hoogte zijn van wat er in academische ziekenhuizen allemaal mogelijk is. De enige reden dat wij in het VU terecht kwamen is omdat de KNO van het plaatselijke ziekenhuis bevriend was met de KNO in het VU terwijl de expertise daar helemaal niet ligt.

Na een lange zoektocht op internet kwam ik uiteindelijk terecht bij een conferentiedag die werd georganiseerd door Mandy. Wij zijn daar heen gegaan. Er ging een wereld voor ons open. Niet alleen vanwege de operatie mogelijkheden, maar ook vanwege de herkenning. Je voelt je als ouder zo alleen in het begin als je kindje is geboren. Elke arts zegt, ja daar moet je maar mee leren leven . Maar zo werkt dat niet. Je wilt informatie zodat je zelf kunt beslissen wat je daarmee gaat doen. Daarom waren wij ook zo blij dat we er achter kwamen dat er meer mensen zijn die hier tegenaan lopen. Samen sta je nu eenmaal sterker. Door het enorme netwerk dat inmiddels is opgebouwd en de contacten met Amerika zijn we zoveel wijzer geworden. Ik hoop dat mensen die bij de geboorte een kindje krijgen met een craniofaciale afwijking de informatie direct krijgen van een arts en in het juiste ziekenhuis terecht komen. Niet dat er doodleuk wordt gezegd: \leer er mee leven.

Onze zoon is een blij mannetje en leert omgaan met zijn afwijking. Wanneer hem gevraagd wordt wat heb jij dan kan hij zelf al zeggen zo ben ik geboren. Daar zijn wij als ouders enorm trots op. Of er nu wel of niet geopereerd kan worden, acceptatie begint bij jezelf. Zolang jij je zelfverzekerd opstelt naar de wereld zullen mensen om je heen de afwijking niet eens als eerste zien.

 

Bron: Suzanne Klaver – de Munnik