Email_blauwFacebook_blauw

Microtie giraffe ( 30cm hoog )

€ 25,00 inclusief verzendkosten
binnen Nederland.

Bestellen ...

AfterShokz Bluez 2s

Deze koptelefoon bestellen, Lees meer ...

 


Earline

Sponsors gezocht voor 11 jarige Merel  

Merel den Boer uit Rossum is 11 jaar en een vrolijke dame. Ze is geboren met Atresie Microtie aan haar rechterzijde; ze heeft dus geen gehoorgang en is doof. Ook mist ze haar oorschelp.

Haar moeder merkt duidelijk dat de afwijking zorgt voor sociale en emotionele problemen voor Merel. Heel blij zijn ze dan ook dat er twee artsen in de VS kansen zien om Merel te opereren eind augustus. Maar daar is geld voor nodig, veel geld. MerelIn het mooiste geval kan ze na de operatie weer horen en krijgt ze een mooie oorschelp, gemaakt van een Medpor implantaat. Zo’n operatie wordt helaas niet vergoed of deels vergoed door Nederlandse verzekeraars.

Mandy Kieboom, Merels moeder, strijdt voor sponsors, maar ook voor informatie. Er zijn behandelingsmogelijkheden, die we in Nederland niet kennen of weten. Ik organiseerde op 17 mei jl. een Microtie Atresie Conferentiedag. Ik wil dat iedereen die er belang bij heeft, vooral ook weet heeft van de behandelmogelijkheden. In Nederland, maar ook buiten de landsgrenzen. Daarom waren we heel blij dat de Amerikaanse artsen dr. Joseph Roberson en
dr. John Reinisch ook aanwezig waren bij de conferentie.

In de komende Earline meer over Merel den Boer en over hoorimplantaten van de bedrijven Cochlear Europe, Oticon Medical, MED-EL en Sophono.

Merel

Juni 2014  www.earline.nl

 

Earline, deel 2
Jammer, maar niets aan te doen… of toch behandelmogelijkheden?

Merel den Boer uit Rossum is een prachtige meid van elf jaar. Maar, Nobody is perfect, dus ook Merel niet. Ze heeft atresie microtie en draagt een Baha hoortoestel

Het was een verrassing dat Merel met een frommeloortje ter wereld kwam. Ze is doof aan de rechterzijde en ook mist ze haar oorschelp. Mandy Kieboom is direct op zoek gegaan naar de beste zorg en behandeling bij KNO-artsen, plastisch chirurgen en deskundigen voor taalontwikkeling. MerelBij de geboorte hoorde ik: ‘Jammer, daar blijft ze haar hele leven mee zitten’ en later zei men: ‘Waarom zouden we haar opereren, ze hoort toch goed?’ Of ‘Dat gehoorapparaat is toch prima? Niemand ziet het, want ze draagt het haar er los overheen’. Maar wij merken dat, naarmate Merel ouder wordt, meer sociale en emotionele problemen ontstaan door haar afwijking”.

Bij toeval hoort Mandy van een behandeling in de Verenigde Staten, waarbij dr. Joseph Roberson in de schedel een atresie, een gehoorgang maakt. Hij werkt samen met dr. John Reinisch, die een oorschelp maakt van een Medpor implantaat. “Fantastisch! En tegelijk frustreerde mij dat, want waarom heeft niemand mij hier eerder attent op gemaakt? Toen ik de artsen erover aansprak, bleken ze wel van deze methode te weten, maar er wordt niets mee gedaan. Ik vind dat iedereen, die daar belang bij heeft, in ieder geval moet weten van de behandelmogelijkheden. Of je daar dan gebruik van maakt of kan maken, is een tweede”. ‘Ik vind dat iedereen, die daar belang bij heeft, in ieder geval moet weten van de behandelmogelijkheden’.

Mandy Kieboom liet het er niet bij zitten en organiseerde in mei jl. een Atresie Microtie Conferentiedag. Daar kwamen de twee genoemde Amerikaanse specialisten Roberson en Reinisch, dr. Corstiaan Breugem van het UMC Utrecht, dr. Myrthe Hol van het Radboud Ziekenhuis Nijmegen en ook Cochlear Europe, Oticon Medical, MED-EL en Sophono als leveranciers van hoorimplantaten waren van de partij. “De opkomst was overweldigend” vertelt Mandy. “Veel ouders waren meer dan dankbaar dat ze deze informatieve dag konden bijwonen. Er waren zelfs mensen uit België, Bulgarije, Ierland, Roemenië en zelfs uit Zuid-Afrika. Ik ga in 2015 beslist weer zo’n dag organiseren”.

Het is spannend voor Merel. Als deze Earline verschijnt, is ze net  vertrokken naar de Verenigde Staten. Of ze het benodigde geld bij elkaar gesprokkeld hebben, is nog niet duidelijk. De verzekering in Nederland vergoedt helaas maar een klein deel. Wilt u weten hoe met Merel verder gaat of wilt u haar steunen in wat voor vorm dan ook? Kijk dan op Facebook Microtie Atresie Nederland of mail naar mandy@denboer.nu.

Earline 1, 2016

 

 

 

 

 

 

 

Bron: Anneke Pastoor, Earline