‘Merel heeft het niet makkelijk’

Merel - Gezond Gehoor

Merel den Boer (11)  heeft één onvolledig oor en een onderontwikkelde gehoorgang. Haar moeder vertelt hoe het is om te leven met deze ‘atresie microtie’. En hoe het voelt als een oplossing nabij lijkt – of toch niet?

Dit verhaal begint ongeveer een jaar geleden, tijdens een zwemles. Mandy Kieboom, moeder van de 10-jarige Merel, raakt in gesprek met een moeder van een van de andere kinderen die in het water liggen te spartelen.

Merel is geboren met een onderontwikkelde gehoorgang (atresie) en een onderontwikkeld oortje (microtie) aan de rechterkant, waardoor ze aan die kant niets hoort. Op haar vierde kreeg ze wel een BAHA. Maar in Nederland kan men niets doen om de gehoorgang te openen, zo krijgt Mandy al tien jaar te horen van kno-artsen, audiologen, plastisch                                                    chirurgen en kinderartsen.

En dan is er die zwemles. Mandy vertelt de andere moeder over Merels situatie. Als Mandy klaar is met haar verhaal, zegt de andere moeder: ‘Jij moet eens contact opnemen met Dikkie. Zij heeft een zoon met hetzelfde probleem. Wacht, ik geef je haar e-mailadres.’

Complete  verrassing

Mandy mailt naar Dikkie. En wat Dikkie vervolgens terugschrijft, is een complete verrassing voor Mandy. Dikkie’s zoon blijkt al enkele jaren geleden in Amerika te zijn geweest. Hij kwam terug met twee nauwelijks van echt te onderscheiden oorschelpen én een gereconstrueerde gehoorgang. ‘Toen ik dat las, wist ik dat ik jarenlang had gesproken met professionals die niet op de hoogte waren van de mogelijkheden in het buitenland’, zegt Mandy. Dankzij Dikkie ontdekt Mandy dat in Californië twee chirurgen werken die Merel zouden kunnen helpen.

De ene, dr. Joseph Roberson uit Palo Alto, is de man die via een operatie de gesloten gehoorgang kan openen, waardoor er gehoorverbetering is. De andere, dr. John Reinisch uit Beverly Hills, kan een oorschelpreconstructie doen door middel van een implantaat (medpor), op basis van de vorm van het bestaande oor en gemaakt van niet-eigen lichaamsmateriaal. Voor Mandy is het een ontdekking die hoop biedt. Hoop met een prijskaartje, dat wel. Zowel de oorreconstructie als het openen van de gehoorgang zou vele duizenden euro’s kosten. Maar Mandy is niet van plan zich tegen te laten houden. ‘Het is het waard’, zegt ze.

Merel heeft het de afgelopen tien jaar niet makkelijk gehad met haar beperkingen. Volgens Mandy lijden Merels schoolprestaties onder het feit dat ze tot haar vierde rechts niets kon horen. De BAHA was een belangrijke verbetering, maar toch bleef ze zitten in groep 4. ‘Vooral haar taalontwikkeling heeft een achterstand opgelopen in de eerste jaren van haar leven, want ook haar auditief geheugen is niet goed ontwikkeld.’

En dan zijn er nog de emotionele problemen. ‘Merel kwam vaak verdrietig thuis uit school. Kinderen hadden dan opmerkingen gemaakt. “Hé dove!” “Wat heb jij een raar oortje. Ziet er niet uit.” “Je hebt maar een klein oortje. Jij bent doof.” Ik adviseerde haar dan om te zeggen: “Sorry als het je niet aanstaat, draai je je maar om, ik ben zo geboren,ik kan er niks aan doen.” De ene keer kon ze er beter mee omgaan dan de andere keer. Maar het is moeilijk voor een kind, dat snapt iedereen.’

Merel - Gezond Gehoor Merel - Gezond Gehoor

‘Hoe kun je voor mijn dochter bepalen dat ze haar haren maar los moet dragen’ ?

Heel boos werd Mandy Kieboom toen ze vorig jaar met Merel bij een audioloog kwam.Hij wilde ons geen verwijzing geven voor de operatie aan de gehoorgang. Via e-mail liet hij weten: “Als uw dochter haar haren los draagt, is de BAHA nauwelijks zichtbaar. Ze hoort met één oor, dus is het prima zo”. Ik was zó boos! Hoe kun je voor mijn dochter bepalen dat het genoeg is als ze met één oor kan horen? En dat ze haar haren dan maar los moet dragen?

Wonderbaarlijk mooi

Maar nu is er hoop. Bij Mandy en bij Merel. Nu Merel gehoord heeft dat er in Amerika dokters zijn die haar wellicht kunnen helpen, is ze niet meer te stoppen. Vaak vraagt ze aan haar moeder: ‘Weet je al meer over de verzekering? Heb je al iets van de rechtsbijstand gehoord?’ Bijna een jaar lang is Mandy met de rechtsbijstandsverzekering en de zorgverzekering ‘in gevecht’, zoals ze het zelf noemt, maar het levert slechts een toezegging op voor vierduizend euro. Dat maakt Merel boos: ‘Dat stomme rotgeld, waarom krijg ik het niet gewoon? Ze kunnen mij toch helpen?’ Mandy: ‘Tja, leg dat maar eens uit aan een kind van elf jaar. Ik kan het aan mezelf al niet goed uitleggen. Natuurlijk snap ik dat er heel zieke kinderen zijn die voorrang hebben. Maar als de ontwikkeling van een kind achterblijft en er zijn pesterijen, dan vind ik het heel hard om “nee” te zeggen tegen zo’n operatie, zeker nu ik weet dat er mogelijkheden zijn.’

Heeft dit verhaal een happy end? Nee en ja. De afgelopen maanden probeerde Mandy geld in te zamelen. Ze benaderde bedrijven, stichtingen, goede doelen, rotaryclubs. Vergeefs. Maar via familie en Stichting Stinafo is het wel gelukt om het geld voor de oorschelpreconstructie bij elkaar te krijgen. ‘Ik heb zo’n oor gezien. Dat is wonderbaarlijk mooi, veel mooier dan een reconstructie met lichaamseigen ribkraakbeen. En deze reconstructie zal waarschijnlijk een einde maken aan de pesterijen. Daar kijken we naar uit!’ In september is het zover: dan krijgt Merel haar nieuwe oor.

Merel - Gezond Gehoor

Microtie Atresie Conferentie

Mandy Kieboom organiseerde in mei van dit jaar de Microtie Atresie Conferentie, die voor de derde keer werd gehouden. In 2015 doet ze dat weer, ‘zodat zo veel mogelijk ouders weten wat de mogelijkheden zijn en niet zoals ik jarenlang verkeerd geïnformeerd worden.’ Op Facebook staat meer informatie over microtie atresie. www.facebook.com

Dit is Microtie Atresie

Microtie betekent ‘klein oor’ en komt uit het Grieks (micro = klein, oto = oor). Het is een aangeboren afwijking waarbij de oorschelp onderontwikkeld.De afwijking komt in negentig procent van de gevallen voor aan één kant, meestal rechts en bij één op ongeveer zevenduizend pasgeborenen.

Microtie gaat vaak samen met Atresie. Atresie is de afwezigheid of onderontwikkeling van de gehoorgang. Hierdoor is geleiding van het geluid via de lucht niet mogelijk, waardoor het gehoor veelal verminderd is.

Bij mensen met Atresie wordt in Nederland vaak een botgeleidend hoortoestellen ofwel BAHA (Bone Anchored Hearing Aid) geplaatst. De BAHA bestaat uit een microfoon die achter het oor wordt geplaatst op een titanium implantaat. De microfoon vangt het omgevingsgeluid op en elektronica zet dat geluid om in een mechanische trilling. Het implantaat geeft de trilling door aan het schedelbot. Deze trilling gaat naar het slakkenhuis, waardoor de BAHA-gebruiker het geluid hoort.

Wil je meer informatie, neem een kijkje op onderstaande link.
www.doof.nl

 

Bron: Stan Verhaag, Gezond Gehoor