Brabants Dagblad

februari 2015

Brabants Dagblad

februari 2014

‘Merel heeft het niet makkelijk’

Merel den Boer (11)  heeft één onvolledig oor en een onderontwikkelde gehoorgang. Haar moeder vertelt hoe het is om te leven met deze ‘atresie microtie’. En hoe het voelt als een oplossing nabij lijkt – of toch niet?

Dit verhaal begint ongeveer een jaar geleden, tijdens een zwemles. Mandy Kieboom, moeder van de 10-jarige Merel, raakt in gesprek met een moeder van een van de andere kinderen die in het water liggen te spartelen.

Merel is geboren met een onderontwikkelde gehoorgang (atresie) en een onderontwikkeld oortje (microtie) aan de rechterkant, waardoor ze aan die kant niets hoort. Op haar vierde kreeg ze wel een BAHA. Maar in Nederland kan men niets doen om de gehoorgang te openen, zo krijgt Mandy al tien jaar te horen van kno-artsen, audiologen, plastisch chirurgen en kinderartsen.

En dan is er die zwemles. Mandy vertelt de andere moeder over Merels situatie. Als Mandy klaar is met haar verhaal, zegt de andere moeder: ‘Jij moet eens contact opnemen met Dikkie. Zij heeft een zoon met hetzelfde probleem. Wacht, ik geef je haar e-mailadres.’

Complete  verrassing

Mandy mailt naar Dikkie. En wat Dikkie vervolgens terugschrijft, is een complete verrassing voor Mandy. Dikkie’s zoon blijkt al enkele jaren geleden in Amerika te zijn geweest. Hij kwam terug met twee nauwelijks van echt te onderscheiden oorschelpen én een gereconstrueerde gehoorgang. ‘Toen ik dat las, wist ik dat ik jarenlang had gesproken met professionals die niet op de hoogte waren van de mogelijkheden in het buitenland’, zegt Mandy. Dankzij Dikkie ontdekt Mandy dat in Californië twee chirurgen werken die Merel zouden kunnen helpen.

De ene, dr. Joseph Roberson uit Palo Alto, is de man die via een operatie de gesloten gehoorgang kan openen, waardoor er gehoorverbetering is. De andere, dr. John Reinisch uit Beverly Hills, kan een oorschelpreconstructie doen door middel van een implantaat (medpor), op basis van de vorm van het bestaande oor en gemaakt van niet-eigen lichaamsmateriaal. Voor Mandy is het een ontdekking die hoop biedt. Hoop met een prijskaartje, dat wel. Zowel de oorreconstructie als het openen van de gehoorgang zou vele duizenden euro’s kosten. Maar Mandy is niet van plan zich tegen te laten houden. ‘Het is het waard’, zegt ze.

Merel heeft het de afgelopen tien jaar niet makkelijk gehad met haar beperkingen. Volgens Mandy lijden Merels schoolprestaties onder het feit dat ze tot haar vierde rechts niets kon horen. De BAHA was een belangrijke verbetering, maar toch bleef ze zitten in groep 4. ‘Vooral haar taalontwikkeling heeft een achterstand opgelopen in de eerste jaren van haar leven, want ook haar auditief geheugen is niet goed ontwikkeld.’

En dan zijn er nog de emotionele problemen. ‘Merel kwam vaak verdrietig thuis uit school. Kinderen hadden dan opmerkingen gemaakt. “Hé dove!” “Wat heb jij een raar oortje. Ziet er niet uit.” “Je hebt maar een klein oortje. Jij bent doof.” Ik adviseerde haar dan om te zeggen: “Sorry als het je niet aanstaat, draai je je maar om, ik ben zo geboren,ik kan er niks aan doen.” De ene keer kon ze er beter mee omgaan dan de andere keer. Maar het is moeilijk voor een kind, dat snapt iedereen.’

‘Hoe kun je voor mijn dochter bepalen dat ze haar haren maar los moet dragen’ ?

Heel boos werd Mandy Kieboom toen ze vorig jaar met Merel bij een audioloog kwam.Hij wilde ons geen verwijzing geven voor de operatie aan de gehoorgang. Via e-mail liet hij weten: “Als uw dochter haar haren los draagt, is de BAHA nauwelijks zichtbaar. Ze hoort met één oor, dus is het prima zo”. Ik was zó boos! Hoe kun je voor mijn dochter bepalen dat het genoeg is als ze met één oor kan horen? En dat ze haar haren dan maar los moet dragen?

Wonderbaarlijk mooi

Maar nu is er hoop. Bij Mandy en bij Merel. Nu Merel gehoord heeft dat er in Amerika dokters zijn die haar wellicht kunnen helpen, is ze niet meer te stoppen. Vaak vraagt ze aan haar moeder: ‘Weet je al meer over de verzekering? Heb je al iets van de rechtsbijstand gehoord?’ Bijna een jaar lang is Mandy met de rechtsbijstandsverzekering en de zorgverzekering ‘in gevecht’, zoals ze het zelf noemt, maar het levert slechts een toezegging op voor vierduizend euro. Dat maakt Merel boos: ‘Dat stomme rotgeld, waarom krijg ik het niet gewoon? Ze kunnen mij toch helpen?’ Mandy: ‘Tja, leg dat maar eens uit aan een kind van elf jaar. Ik kan het aan mezelf al niet goed uitleggen. Natuurlijk snap ik dat er heel zieke kinderen zijn die voorrang hebben. Maar als de ontwikkeling van een kind achterblijft en er zijn pesterijen, dan vind ik het heel hard om “nee” te zeggen tegen zo’n operatie, zeker nu ik weet dat er mogelijkheden zijn.’

Heeft dit verhaal een happy end? Nee en ja. De afgelopen maanden probeerde Mandy geld in te zamelen. Ze benaderde bedrijven, stichtingen, goede doelen, rotaryclubs. Vergeefs. Maar via familie en Stichting Stinafo is het wel gelukt om het geld voor de oorschelpreconstructie bij elkaar te krijgen. ‘Ik heb zo’n oor gezien. Dat is wonderbaarlijk mooi, veel mooier dan een reconstructie met lichaamseigen ribkraakbeen. En deze reconstructie zal waarschijnlijk een einde maken aan de pesterijen. Daar kijken we naar uit!’ In september is het zover: dan krijgt Merel haar nieuwe oor.

Microtie Atresie Conferentie

Mandy Kieboom organiseerde in mei van dit jaar de Microtie Atresie Conferentie, die voor de derde keer werd gehouden. In 2015 doet ze dat weer, ‘zodat zo veel mogelijk ouders weten wat de mogelijkheden zijn en niet zoals ik jarenlang verkeerd geïnformeerd worden.’ Op Facebook staat meer informatie over microtie atresie. www.facebook.com

Dit is Microtie Atresie

Microtie betekent ‘klein oor’ en komt uit het Grieks (micro = klein, oto = oor). Het is een aangeboren afwijking waarbij de oorschelp onderontwikkeld.De afwijking komt in negentig procent van de gevallen voor aan één kant, meestal rechts en bij één op ongeveer zevenduizend pasgeborenen.

Microtie gaat vaak samen met Atresie. Atresie is de afwezigheid of onderontwikkeling van de gehoorgang. Hierdoor is geleiding van het geluid via de lucht niet mogelijk, waardoor het gehoor veelal verminderd is.

Bij mensen met Atresie wordt in Nederland vaak een botgeleidend hoortoestellen ofwel BAHA (Bone Anchored Hearing Aid) geplaatst. De BAHA bestaat uit een microfoon die achter het oor wordt geplaatst op een titanium implantaat. De microfoon vangt het omgevingsgeluid op en elektronica zet dat geluid om in een mechanische trilling. Het implantaat geeft de trilling door aan het schedelbot. Deze trilling gaat naar het slakkenhuis, waardoor de BAHA-gebruiker het geluid hoort.

Wil je meer informatie, neem een kijkje op onderstaande link.
www.doof.nl

Bron: Stan Verhaag, Gezond Gehoor

Sponsors gezocht voor 11 jarige Merel

Merel den Boer uit Rossum is 11 jaar en een vrolijke dame. Ze is geboren met Atresie Microtie aan haar rechterzijde; ze heeft dus geen gehoorgang en is doof. Ook mist ze haar oorschelp.

Haar moeder merkt duidelijk dat de afwijking zorgt voor sociale en emotionele problemen voor Merel. Heel blij zijn ze dan ook dat er twee artsen in de VS kansen zien om Merel te opereren eind augustus. Maar daar is geld voor nodig, veel geld.
In het mooiste geval kan ze na de operatie weer horen en krijgt ze een mooie oorschelp, gemaakt van een Medpor implantaat. Zo’n operatie wordt helaas niet vergoed of deels vergoed door Nederlandse verzekeraars.

Mandy Kieboom, Merels moeder, strijdt voor sponsors, maar ook voor informatie. Er zijn behandelingsmogelijkheden, die we in Nederland niet kennen of weten. Ik organiseerde op 17 mei jl. een Microtie Atresie Conferentiedag. Ik wil dat iedereen die er belang bij heeft, vooral ook weet heeft van de behandelmogelijkheden. In Nederland, maar ook buiten de landsgrenzen. Daarom waren we heel blij dat de Amerikaanse artsen dr. Joseph Roberson en dr. John Reinisch ook aanwezig waren bij de conferentie.

In de komende Earline meer over Merel den Boer en over hoorimplantaten van de bedrijven Cochlear Europe, Oticon Medical, MED-EL en Sophono.

Juni 2014  www.earline.nl

Jammer, maar niets aan te doen… of toch behandelmogelijkheden?

Merel den Boer uit Rossum is een prachtige meid van elf jaar. Maar, Nobody is perfect, dus ook Merel niet. Ze heeft atresie microtie en draagt een Baha hoortoestel

Het was een verrassing dat Merel met een frommeloortje ter wereld kwam. Ze is doof aan de rechterzijde en ook mist ze haar oorschelp. Mandy Kieboom is direct op zoek gegaan naar de beste zorg en behandeling bij KNO-artsen, plastisch chirurgen en deskundigen voor taalontwikkeling.
Bij de geboorte hoorde ik: ‘Jammer, daar blijft ze haar hele leven mee zitten’ en later zei men: ‘Waarom zouden we haar opereren, ze hoort toch goed?’ Of ‘Dat gehoorapparaat is toch prima? Niemand ziet het, want ze draagt het haar er los overheen’. Maar wij merken dat, naarmate Merel ouder wordt, meer sociale en emotionele problemen ontstaan door haar afwijking”.

Bij toeval hoort Mandy van een behandeling in de Verenigde Staten, waarbij dr. Joseph Roberson in de schedel een atresie, een gehoorgang maakt. Hij werkt samen met dr. John Reinisch, die een oorschelp maakt van een Medpor implantaat. “Fantastisch! En tegelijk frustreerde mij dat, want waarom heeft niemand mij hier eerder attent op gemaakt? Toen ik de artsen erover aansprak, bleken ze wel van deze methode te weten, maar er wordt niets mee gedaan. Ik vind dat iedereen, die daar belang bij heeft, in ieder geval moet weten van de behandelmogelijkheden. Of je daar dan gebruik van maakt of kan maken, is een tweede”. ‘Ik vind dat iedereen, die daar belang bij heeft, in ieder geval moet weten van de behandelmogelijkheden’.

Mandy Kieboom liet het er niet bij zitten en organiseerde in mei jl. een Atresie Microtie Conferentiedag. Daar kwamen de twee genoemde Amerikaanse specialisten Roberson en Reinisch, dr. Corstiaan Breugem van het UMC Utrecht, dr. Myrthe Hol van het Radboud Ziekenhuis Nijmegen en ook Cochlear Europe, Oticon Medical, MED-EL en Sophono als leveranciers van hoorimplantaten waren van de partij. “De opkomst was overweldigend” vertelt Mandy. “Veel ouders waren meer dan dankbaar dat ze deze informatieve dag konden bijwonen. Er waren zelfs mensen uit België, Bulgarije, Ierland, Roemenië en zelfs uit Zuid-Afrika. Ik ga in 2015 beslist weer zo’n dag organiseren”.

Het is spannend voor Merel. Als deze Earline verschijnt, is ze net  vertrokken naar de Verenigde Staten. Of ze het benodigde geld bij elkaar gesprokkeld hebben, is nog niet duidelijk. De verzekering in Nederland vergoedt helaas maar een klein deel. Wilt u weten hoe met Merel verder gaat of wilt u haar steunen in wat voor vorm dan ook? Kijk dan op Facebook Microtie Atresie Nederland of mail naar mandy@denboer.nu.

Earline 1, 2016

Bron: Anneke Pastoor, Earline

© Copyright - Microtie Nederland - Alle rechten voorbehouden