Mijn verhaal

Ik herinner me als de dag van gisteren toen mijn dochter Merel in 2002 werd geboren. Het was een van de gelukkigste momenten in mijn leven. Ik was zo blij en trots om Merel eindelijk vast te houden en te knuffelen. Ik herinner me haar hoe mooi en klein ze was, maar ik zag ook meteen dat er iets niet goed was met haar rechter oortje. Merel heeft rechts geen oorschelp en geen gehoorgang (Unilateraal Microtie Atresie). Meteen begon ik me af te vragen wat ik fout had gedaan tijdens de zwangerschap. Had ik iets verkeerds gegeten of gedronken, waardoor Merel nu Microtie Atresie heeft? Er werd mij verteld dat er niets aan Microtie Atresie gedaan kon worden en dat Merel haar leven lang doof zou blijven aan haar rechter oor. Ze moest er maar mee leven. Nu weet ik wel beter.

We werden doorverwezen naar een ander ziekenhuis. Het ene onderzoek kwam na het andere. Er werden scans gemaakt van Merel haar organen en botten en Merel kreeg een BERA-test (Brainstem Evoked Response Audiometry). Hieruit bleek dat haar binnenoor goed was aangelegd. Dit was een hele opluchting voor mij. Ik ging verder zoeken welke arts mij nog meer informatie kon geven omtrent Microtie Atresie en waar ik rekening mee moesten houden bij de ontwikkeling van Merel.

Naarmate de maanden verstreken en mijn gevoelens van verdriet en frustratie een plekje kregen, zag ik Merel ontwikkelen als een vrolijk meisje. Maar ik was er nog niet. Ik ging op zoek naar second-opinions in nog meer ziekenhuizen. Nam contact op met audiologen, KNO-artsen en logopedisten. De antwoorden die ik kreeg waren niet bevredigend en ik ging nog verder zoeken.

Ik kwam terecht bij het RadboudUMC te Nijmegen bij Prof. Cremers. Mijn wereld ging open. Ik kreeg informatie waar ik op hoopte. Merel kreeg op vierjarige leeftijd een BAHA (Bone Anchored Hearing Aid ) op softband. Ik zie ons nog zitten in het ziekenhuis, toen Merel haar BAHA op kreeg en zij geluiden kon horen bij haar rechteroortje. Tranen van blijdschap kreeg ik in mijn ogen en Merel glunderde van alle geluiden die ze hoorde. Op zesjarige leeftijd kwam Merel in aanmerking voor een hoorschroef en bij de tweede operatie zou de abutment (koppelstuk tussen implantaat en BAHA) erop geplaatst worden. Hier zou ze dan na enkele weken haar BAHA aan kunnen klikken.

Verdere onderzoeken vonden plaats. Merel haar auditief geheugen was niet optimaal en ze had een taal-spraakontwikkeling achterstand. Dit had met haar Microtie Atresie te maken. Nu is het zo dat deze achterstand niet voor ieder kindje geldt. Merel kreeg logopedie les. Dit heeft enigszins geholpen, maar tot op de dag van vandaag heeft ze nog last van een taal-spraakontwikkeling achterstand. In Merel haar geval was het beter geweest dat ze al een BAHA had kregen, enkele maanden na haar geboorte.

Ik heb ook ontdekt dat in sommige situaties, artsen en chirurgen niet alle informatie over Microtie Atresie in huis hebben, of dat artsen onderling deze informatie niet goed uitwisselen. Artsen konden Merel een oorschelpreconstructie geven door middel van ribkraakbeen. Ze moest hiervoor ongeveer 10 – 12 jaar oud zijn. Haar botten moesten dik genoeg zijn om voor deze operatie in aanmerking te komen. Ook zou Merel meerdere operaties moeten ondergaan. Dit vond ik geen prettig idee. Maar als het Merel zou helpen, wilde ik hiervoor gaan.

Bij toeval leerde ik in 2013 een moeder kennen die een zoontje heeft met bilateraal Microtie Atresie. Zij organiseerde een conferentiedag in Nederland voor ouders waarvan hun kindje Microtie Atresie heeft. Wat ik daar hoorde ! Ik was perplex, maar ook gefrustreerd. Waarom hoorde ik deze informatie pas na 11 jaar !!

Er waren dokters uit de USA, onder andere dr. John Reinisch uit Beverly Hills, Californië die door één operatie mijn dochter een oorschelp kon geven van Medpor. Ook leerde ik
dr. Joseph Roberson uit Palo Alto, Californië kennen. Deze dokter doet al jaren Atresie operaties en met succes. Dr. Corstiaan Breugen van het UMC en dr. Myrthe Hol van het RadboudUMC  waren ook aanwezig deze dag. Ze vertelden hoe belangrijk het is om te kunnen horen en wat een oorreconstructie voor een kindje kan betekenen.

Ik nam mezelf voor om na deze conferentiedag contact op te nemen met deze artsen. Ik wilde Merel laten helpen. Merel kreeg in september 2014 een Medpor oortje van
dr. John Reinisch. Merel glunderde werkelijk van oor tot oor toen ze het resultaat zag. Haar zelfvertrouwen kreeg een boost. Tot op de dag van vandaag kan ze nog steeds niet geloven dat ze een oorschelp heeft.

Op de conferentiedag was mij ook duidelijk geworden dat er niet alleen een BAHA is van Cochlear, maar ook de Ponto van Oticon Medical. De firma Med-el biedt ook hoortoestellen aan bij gehoorverlies. Dus ook hier ging ik me verder in verdiepen. Ik merkte dat Cochlear de implantaten en abutments aangepast had. Op het nieuwe abutment van Cochlear past  geen Ponto,  enkel een BAHA toestel van Cochlear.
De abutments van Oticon Medical  zijn universeel, zowel Ponto als BAHA toestellen kunnen op deze abutments geklikt worden. Dit houdt dus in dat kinderen en volwassen zelf de keuze kunnen maken welk toestel ze het prettigst vinden. Zeker zo belangrijk, gezien je er jarenlang profijt  van wil hebben. Welke BAHA of Ponto zou Merel het prettigst vinden? Zij koos uiteindelijk voor een Ponto Pro van Oticon Medical. Merel had het geluk, dat  deze Ponto Pro op het oude abutment van Cochlear paste.

Na een lange zoektocht was het duidelijk voor mij. Ik wilde ouders gaan informeren, door het maken van een eigen website en FaceBook pagina. Ouders informatie verstrekken met hulp van artsen, audiologen, Kentalis, Oticon Medical, Cochlear en Med-el. Informatie waar ik 11 jaar naar op zoek was, zou nu in een oogopslag te zien zijn. De ouders maken uiteindelijk zelf de keuze naar welke arts ze gaan en welk type hoortoestel voor hun kindje van toepassing is.

Ik ging zelf in 2014 de Microtie Atresie conferentie organiseren in Nederland. Met groot succes. Op FaceBook is Microtie Atresie Nederland te vinden. Hoe fijn is het om met ouders te kunnen communiceren over je vragen, ervaringen, gevoelens en tips. Op deze manier staan we er niet alleen voor. Het geeft je een gevoel van herkenning.

Ons besluit om naar Amerika te gaan

Na een lange zoektocht in Nederland, leerden ik in 2013 tijdens de Microtie Atresie conferentie dr. John Reinisch uit Beverly Hills, Amerika kennen. Tijdens zijn presentatie was het voor mij al snel duidelijk dat ik Merel een oorschelp van Medpor wilde geven.
Dr. Reinisch heeft in 1991 het Medpor implantaat ontwikkeld. Het is gemaakt van polyethyleen.

Dr. Reinisch heeft al honderden kinderen over heel de wereld geopereerd. Met goede en mooie resultaten. Na het consult met dr. Reinisch, hadden wij meteen een goed gevoel bij hem. Wat een warme en menselijke dokter is dit. Hij nam alle tijd. Vertelde precies wat er ging gebeuren tijdens de operatie. Ik ging alles in werking zetten om naar Amerika te gaan. Door middel van financiële hulp van familie en een donatie van de Stichting Stinafo uit Den Haag kon ik de droom van Merel uit laten komen. In augustus 2014 vertrokken we richting Amerika. Op 2 september kreeg Merel een oorschelpreconstructie van Medpor.

Tijdens onze reis naar Amerika maakte dr. Reinsich  een documentaire over Merel. De documentaire laat zien je kunt verwachten wanneer  je voor een Medpor operatie naar Amerika gaat. Het doel hiervan is, meer ouders te kunnen informeren en ze op hun  gemak te stellen.